国民意识的转变
超过320万韩国人已正式登记,表示若罹患无法治愈的疾病,将放弃生命维持治疗。国家生命维持治疗管理机构公布的这一数字,凸显了韩国社会对待生命终末期问题的深刻转变。数据显示,登记者近三分之二为女性,其中女性213万人、男性107万人。65岁及以上人士占总数的三分之二以上,表明老龄人口正积极规划人生的最后阶段。
自2018年2月该制度启动以来,登记人数持续增长,显示“有尊严地离世”的理念日益受到认可。首年登记人数约为8.6万,到2021年8月增至100万,2023年10月达到200万。到2025年8月,总人数已超过300万。这一快速增长反映出社会对死亡、自主权以及死亡过程医疗化的态度正在改变。
近期研究也印证了这一趋势。韩国保健社会研究院开展的一项调查发现,绝大多数受访者最看重的是减轻身体痛苦、缓解家人的经济负担。研究显示,对许多韩国人而言,“善终”的定义已不再那么依赖传统的家庭仪式,而更多关乎个人舒适,并避免不必要的痛苦。
研究指出:“如今,越来越多韩国人认为,‘善终’与其说是以家庭为中心的时刻,不如说是摆脱痛苦和经济压力的离世。”这凸显了观念与历史传统的显著转变。
这种务实的临终照护观念,正在重塑韩国的医学伦理和家庭关系。随着人口老龄化、医疗技术进步,拒绝激进治疗已成为患者权利的重要组成部分。
法律框架的演变
现行法律制度并非一朝一夕形成,而是多年伦理辩论和标志性法律案件的结果,这些案件促使韩国社会直面有关死亡的棘手问题。通往2018年《生命维持治疗决定法》的道路,由两起关键诉讼铺就:1998年的宝拉梅医院案和2009年的延世大学附属世福兰斯医院案。
在1998年的宝拉梅医院案中,外科医生因应患者妻子的要求,在经济负担沉重的情况下让患者出院,最终被判有罪。韩国最高法院裁定,医生构成谋杀罪的共犯,并认定妻子的要求属于未经授权的代为决策。这一判决在医疗界引发震动,造成普遍恐惧,医生为避免承担刑事责任,觉得自己不得不不惜一切代价延长患者生命。
十年后,延世大学附属世福兰斯医院案改变了法律格局。一名长期处于植物人状态的女性患者的家属提起诉讼,要求停止治疗。韩国最高法院裁定,若患者已进入不可逆的死亡阶段,就享有宪法赋予的自我决定权。法院承认,如果停止生命维持治疗符合患者的推定意愿,且依据宪法保障的人格尊严和追求幸福的权利,那么这种做法可以被允许。
这些案件为2016年通过、2018年生效的立法奠定了司法基础。《生命维持治疗决定法》明确区分了疾病的“末期阶段”和“临终过程”。“末期阶段”指即使接受治疗,也预计将在数月内导致死亡的状况;“临终过程”则指死亡迫在眉睫且已无康复可能的状态。关键在于,法律只允许在“临终过程”中不开始或撤除治疗,这一狭窄窗口旨在平衡患者自主权与生命保护。
该法建立了具体的决策机制,包括《生命维持治疗预先意愿书》(ASLST)和《生命维持治疗医嘱》(POLST)。法律还设立国家生命维持治疗管理机构、医疗机构伦理委员会等管理机构,对相关流程进行监督。
儒家价值观与现代自主权
在传统儒家社会中落实西方式法律框架,面临独特挑战。在韩国,儒家价值观强调孝道,子女有义务照料父母、延长父母的生命。传统上,医疗决策是家庭集体事务,而非个人选择。谈论死亡往往被视为禁忌,为避免患者绝望,家人也经常对患者隐瞒病情预后。
尽管存在这些文化因素,数据仍显示,社会正明确转向重视个人自主权。女性登记人数是男性的两倍,这或许反映出健康管理中的性别角色正在变化,或女性更愿意直面死亡。此外,在65岁及以上的老年女性中,近四分之一已提交预先指示。
这一转变并不意味着家庭不再发挥作用。如果患者失去决策能力,且无法确认其此前意愿,法律仍允许家庭成员代为决策。但这也可能引发冲突。如果家人不同意患者此前表达的意愿,或患者与家人关系疏远,患者的自主权就可能受到损害。
《韩国中央日报》报道了这一日益壮大的社会运动,并指出,对有尊严地离世的支持并不局限于依法选择放弃治疗。调查显示,91.9%的韩国人表示,如果自己身患绝症,将停止延长生命的治疗。如此高的公众支持度表明,尽管文化传统依然存在,但面对慢性疾病和高科技医疗干预的现代现实,人们正在调整观念。
法律与临床现实之间的落差
尽管已有法律框架,研究显示,法律意图与临床实践之间仍存在明显落差。《BMC医学伦理学》发表的一项研究分析了电子病历并调查了医务人员,发现放弃治疗的决定往往要到疾病进程的很晚阶段才作出。
研究发现,停止或不实施生命维持治疗的决定,往往在患者死亡前一两天才作出。这种临终前才作决定的情况削弱了预先规划的意义,因为启动法律程序时,患者往往病情过重,无法有意义地参与决策。此外,研究还发现,实际作出决定的人与人们的预期不符。患者及其家属认为应由患者本人决定,但临床数据显示,81.5%的病例由家属作出决定。
医生也面临自身的困难。由于预后存在不确定性,医务人员往往难以判断讨论生命维持治疗的“恰当时机”。法律要求患者必须进入“临终过程”后才能撤除治疗,但在临床上很难准确判断这一时刻。
研究作者指出:“多数医生和护士认为,讨论停止生命维持治疗的适当时机,应是在患者病情危重但意识清醒时。”
然而在实践中,对法律责任的担忧和医学标准的模糊,往往使这些对话被拖延到患者失去意识之后。因此,通常仍默认采取积极治疗,直至死亡迫在眉睫;这与许多患者的意愿相悖,他们或许更希望能较早接受舒适照护。
姑息治疗服务可及性不平等
另一个关键问题是临终关怀和姑息治疗服务的可及性存在差异。2018年《生命维持治疗决定法》旨在推动姑息治疗与放弃生命维持治疗的决定并行。然而,现行规定将政府支持的临终关怀服务限制在五种特定疾病患者:癌症、艾滋病毒感染、慢性阻塞性肺疾病、慢性肝衰竭和慢性呼吸衰竭。
这一限制使大量患有心血管疾病或痴呆症等严重疾病的患者无法依法获得专业姑息治疗。2024年一篇医学期刊分析指出,2022年只有约10%的终末期患者接受了姑息治疗。尽管心脏病和痴呆症是韩国的主要死因,相关服务的使用仍高度集中于癌症患者。
如果无法获得姑息治疗,患者可能觉得自己只能继续接受积极的生命维持治疗,才能确保得到某种医疗支持。世界卫生组织建议所有遭受严重健康相关痛苦的患者都接受姑息治疗,但韩国的立法尚未完全与这一全球标准接轨。扩大适用疾病范围的努力进展缓慢,许多家庭只能在缺乏必要支持的情况下应对生命终末期问题。
系统性风险与技术依赖
依靠集中式数字系统管理预先指示虽然高效,却也带来系统性风险。2025年9月发生的一起事故暴露了这些隐患:一处数据中心失火,导致国家信息资源服务中断。政府的生命维持治疗信息处理系统随之瘫痪,医院无法核实患者是否签署了预先指示。
系统中断导致全国各地医疗中心顿时陷入混乱。医生无法确认失去意识的患者是否拒绝延长生命的治疗。由于无法核实相关文件,决策权又回到了家属手中。对于与亲属断绝往来或独自生活的患者而言,他们的意愿可能被忽视,面临严重风险。
一名60多岁、患有晚期胃癌的男子就是其中一例。他几个月前已签署拒绝生命维持治疗的文件,但在转院接受急诊手术时,医院因系统故障无法核实该文件。医护人员只得在危急关头劝说患者及其家属重新起草文件。这起事件凸显了系统的脆弱性,也显示出技术故障打乱患者精心安排时,会给他们带来怎样的焦虑。
此后,国家生命维持治疗管理机构鼓励意识清醒的患者随身携带实体登记卡,并直接在医院签署文件,作为替代办法。但这一事件也凸显出,必须建立备用系统,以保障无法为自己发声者的自主权。
扩大立法适用范围的提议
认识到这些局限后,立法者和卫生官员正推动改革,扩大法律的适用范围。执政党共同民主党议员南仁顺于2025年提出修法,建议将适用对象扩大到“可能很快死亡”的患者,而不仅限于已进入“临终过程”的患者。
根据现行法律,患者必须濒临死亡,才能停止治疗。这一定义范围狭窄,限制了作出决定的时间窗口,可能迫使患者承受获益甚微的治疗。修正案旨在允许不可逆疾病患者在病程较早阶段放弃生命维持治疗。这将使法律框架更贴近“末期阶段”的概念,即预计患者将在数月内死亡,但死亡尚未迫在眉睫。
保健福祉部长郑恩京也表示支持扩大适用范围。她承认,将决定限制在末期阶段,会限制患者的自我决定权。政府《第二个临终关怀与生命维持治疗综合计划》(2024—2028年)提出了提前撤除治疗的时间点等建议,体现出一种日益增强的共识:法律必须不断完善,才能更好地服务其旨在保护的人群。
这些拟议中的改变仍面临挑战,尤其涉及伦理边界和“治疗无效”的定义。不过,选择放弃治疗的韩国人数如此之多,表明公众已准备好接受更加灵活、人道的临终照护方式。
要点
- 超过320万韩国人已正式选择放弃生命维持治疗,其中女性约占登记者的三分之二。
- 《生命维持治疗决定法》于2018年生效,此前的标志性法院案件确立了拒绝无效治疗的权利。
- 研究显示,人们正从传统的家庭中心决策转向重视个人自主权,主要原因是希望减轻痛苦和经济负担。
- 2025年一场数据中心火灾暴露了系统性风险,医院无法核实失去意识患者的预先指示,导致医疗秩序混乱。
姑息治疗服务仍然有限,法律只覆盖五种特定疾病,因此许多心血管疾病或痴呆症患者无法获得服务。
立法者已提议修法,将停止治疗的适用范围扩大到疾病“末期”,以便在病程较早阶段作出决定。






