一个关于绝望与发现的个人故事
周佳怡的父亲被诊断出患有肾上腺皮质癌，这是一种罕见且侵袭性强、影响肾上腺的癌症。对于这位67岁的退休老人来说，这不仅是一场医疗战，也引发了一场考验全家承受能力的照护危机。周佳怡一直是父亲的主要照护者，但随着父亲病情恶化，她发现自己难以应对超出能力范围的种种需求。她四处寻求帮助，最终找到了安宁转圜护理服务。这项专业服务在河北省的一家机构提供全天候医疗监护和心理支持。通过早期与社工的沟通，社工了解她父亲的背景和家庭需求，周佳怡得到了仅凭一己之力无法提供的支持。她回忆说：“他们帮助我们处理了一些事情，比如沟通方式。”“要是没有社工的支持，我想我做不到。”
周佳怡的经历反映出数百万中国家庭日益面临的现实：在医疗体系奋力追赶人口结构转型步伐的当下，他们正努力应对老龄化和晚期疾病带来的复杂挑战。她父亲的经历既凸显了专业姑息治疗的迫切需求，也揭示了这个世界第二人口大国此类服务的稀缺现状。
人口结构转型的规模
中国的人口老龄化速度鲜有国家能够比肩。官方统计数据显示，60岁及以上人口目前约占总人口的23%。预计到2035年，这一比例将达到30%，人数超过4亿。随着预期寿命延长、生育率大幅下降，人口结构转变正在加速。2024年，中国人口连续第三年减少，下降139万至14.08亿。尽管新生儿人数小幅回升，死亡人数仍持续超过出生人数。
人口老龄化的影响远不止于数字。衡量老年人口相对于劳动年龄人口规模的老年抚养比在2024年略高于21%。国际货币基金组织的经济学家预计，到2040年代初，这一比例将翻倍，对社会福利的方方面面造成财政压力。根据国家统计局数据，到2050年，劳动年龄人口预计将减少逾2亿，而65岁及以上人口可能达到2.2亿，占总人口的15.6%。
老龄化浪潮还伴随着慢性病负担加重。癌症已成为主要死因之一，与心血管疾病并列。2022年，中国报告新增癌症病例480万，居全球首位。晚期癌症患者中，60%至80%会遭受明显疼痛，带来复杂的照护需求，而中国现有医疗基础设施难以满足这些需求。
姑息治疗服务可及性严重不足
尽管需求明确且不断增长，中国的姑息治疗体系仍不完善。行业报告显示，需要姑息治疗的患者中，实际接受服务者不足3%。这一缺口源于多重系统性短板，这些问题是在数十年来以治愈为主、而非以舒缓为导向的医疗发展过程中逐渐累积形成的。
姑息治疗尚未在中国大陆被确立为完整的医学专科，因此缺乏系统的本土培训路径。北京海淀医院姑息治疗科主任秦媛亲历了这一发展历程。她解释说：“随着时间推移，我们深切感受到，需要变得更加专业、更有能力真正帮助患者。”不过，她指出，在缺乏正式专科地位的情况下，推动这一学科发展仍面临挑战。
医学教育体系中的培训不足根深蒂固。2015年一项针对201名医生的调查显示，66%的受访者未能充分掌握吗啡剂量规范。尽管阿片类镇痛药是全球使用最广泛的姑息镇痛药物，其使用量却极低。关于临终照护的沟通技巧同样不足，因为医学教育历来以治疗躯体疾病为中心，而非全面管理晚期病症。
具备专业照护能力的机构仍然稀少。在中国登记注册的100万家医疗机构中，只有约3.6万家获准开具止痛药处方，不到1.8万家储备静脉镇痛药物。全国设有专门姑息治疗科的机构不足5000家。作为领先医疗机构之一，北京清华长庚医院的姑息治疗病房仅有8张床位，反映出整个体系严重的接诊能力不足。
文化障碍与死亡话题的沉默
除了基础设施缺口，深厚的文化传统也使姑息治疗服务的推广更加复杂。在中国社会，谈论死亡仍大多是禁忌，许多家庭将临终关怀与放弃希望联系起来，因此对此产生抵触情绪。传统观念强调家庭有责任尝试一切可能的治疗，这体现在“好死不如赖活着”的说法中。这种观念往往导致对晚期患者采取积极的医疗干预，包括将患者转入重症监护室，依靠管路和仪器维持生命。
北京清华长庚医院疼痛管理科主任陆贵军凭借27年的姑息治疗经验，致力于改变人们的这些看法。他说：“我们无法控制生命何时开始，但可以选择如何看待死亡。”自2019年以来，他所在的病房已照护300多名患者，帮助他们实现临终心愿，从举办个人摄影展到告别派对，再到最后喝上一口心仪的饮料。陆贵军强调：“生命走到尽头的人需要的不只是药物。他们需要平静、真实、充满爱的生活。”
一些不同寻常的渠道正在推动人们更坦然地谈论死亡。北京木木美术馆举办的“让死亡重返生命”艺术展等展览，通过装置、绘画和互动展陈，引导数千名参观者思考临终议题。一件展品展出了用逝者衣物制作的“纪念熊”；另一件则模拟重症监护室呼吸机的声音，呈现现代医学如何常常让临终患者与人际联结隔绝。这些文化活动反映出社会正在觉醒。清华大学社会学教授景军认为，这种转变势在必行：“当每个家庭都面临养老和临终安排的难题时，有尊严地离开就成了一种奢侈，这不是好兆头。它反映出我们缺乏死亡教育。”
政策演进与试点项目
中国政府已认识到建设临终关怀服务体系的紧迫性，并在过去八年间启动系统性改革。2017年，国家卫生健康委员会发布基础性文件，为临终关怀中心制定基本标准、管理规范和实践指南。同年，包括北京市海淀区和上海市普陀区在内的五个地区被列为国家试点，探索可在全国推广的服务模式。
这些试点项目已大幅扩展。到2023年，相关项目已覆盖多个省份的185个市和区，推动发展包括医院、社区和居家照护在内的多种服务模式。北京市政府制定了量化目标，要求到2025年每个区至少设立一家临终关怀中心，床位不少于50张，全市床位总数达到1800张。
相关法律框架也在逐步完善，以保障患者自主权。2022年，深圳成为中国首个通过法规、允许晚期患者拒绝过度维生治疗的城市，并明确承认患者享有尊严离世的权利。法规要求医疗机构尊重患者在临终阶段就复苏、生命支持设备和原发病治疗所作的预立医疗指示。这一立法里程碑标志着决策模式从传统的家庭主导，显著转向尊重患者个人权利。
面向弱势群体的专项项目也已出现。2017年，北京儿童医院启动“雏菊之家”儿童临终关怀项目，设立全国首个家庭式儿科临终关怀病房。该项目与多个省份的机构合作，已陪伴900名儿童走过生命最后时刻，并由医护人员、社工、心理工作者、音乐治疗师和志愿者提供多学科支持。
国际合作与知识转移
在国内服务能力难以满足需求之际，中国日益借助国际合作加快专业人才培养。本月初启动的一项重要合作，连接了北京海淀医院、新加坡陈笃生医院（TTSH）和连氏基金会。根据“连氏姑息治疗协作项目”，未来三年将为来自至少18家医疗机构的1000多名中国医务人员提供培训。
课程涵盖症状管理、治疗方法和沟通技巧，通过现场交流和线上研讨会开展。陈笃生医院姑息医学负责人梁汉仪解释了合作方式：“他们把我们的分享视为一个平台，以此了解区域标准，以及我们在新加坡如何开展姑息治疗。之后，他们会结合自身文化背景、法律、伦理和融资体系，借鉴适用的做法。”
其他国际知识转移项目也已在全国各地落地。北京生前预嘱协会引入了由英国圣克里斯托弗临终关怀院开发的“全民优质临终照护”项目，并已在全国开展十期。自2017年以来，HOPE项目与湖北省护理质量控制中心合作，采用培训培训者的模式培养了181名培训师；这些培训师随后通过同伴教育项目，为超过1.8万名医务人员提供了培训。
国内教育资源也在不断完善。临终关怀已纳入全国本科护理专业教材，目前有三所高校招收临终关怀与姑息治疗方向的硕士研究生。中华护理学会已通过专项培训项目认证1443名护士。该项目包括四周课程学习和四周临床实践。
经济影响与外资机遇
人口结构转型带来深远的经济后果，不仅影响医疗卫生，也关系财政可持续性。根据国际货币基金组织的预测，如果现行养老金规则保持不变，公共养老金支出可能从2024年约占国内生产总值（GDP）的5%，升至2050年的15%以上。随着劳动力减少，经济年增速可能放缓约2个百分点；退休人员动用资产也可能导致国民储蓄率下降。
中国2024年实施的退休年龄改革将逐步把男性退休年龄提高至63岁，并上调女性退休年龄，可在一定程度上缓解压力。国际货币基金组织估计，这项改革每年可使GDP增速提高0.2个百分点，并将2050年养老金支出占GDP的比例降至11.9%；若不改革，这一比例将达到15.3%。不过，官员们认识到，要确保长期稳定，还需采取更多措施，包括进一步提高退休年龄，以及根据预期寿命延长调整待遇计算公式。
尽管面临财政压力，不断扩大的银发经济仍带来大量投资机遇。2024年，中国人均医疗卫生支出约为2500元（365美元），而经济合作与发展组织（OECD）国家的平均水平接近6000美元。这一差距表明，医疗服务、养老设施和专业照护领域仍有巨大的增长空间。中国官员已释放出欢迎外资进入医疗卫生领域的信号，尤其是养老、康复和专业医疗服务。政策制定者承认，人口结构变化带来的需求正“爆发式增长”。
北京对外经济贸易大学国际商学院院长刘宝成概括了这一机遇的规模：“从养老院到墓地，都有很大的潜力有待进一步挖掘。”在代表们齐聚一年一度的全国两会之际，医疗卫生领域的发展与电信和教育改革一道，成为政策重点。
展望有尊严的未来
快速老龄化、慢性病负担加重和文化转型交织在一起，正迫使中国重新思考对待死亡和临终的方式。医务人员、政策制定者和文化倡导者正在努力改变人们的看法，让社会不再把姑息治疗视为放弃患者，而是将其理解为通往尊严的关怀之桥。福州第一医院姑息治疗科医生陈燕解释说：“姑息治疗不是放弃患者，而是在生命长度和生活质量之间寻求平衡。它以患者为中心，考虑他们的意愿，满足他们的需求。”
中国每年死亡人数超过1000万，其中约三分之二可能需要姑息治疗服务，然而需求与服务供给之间仍存在巨大缺口。但发展方向正在改变。从深圳的立法创新到北京的艺术展览，从与新加坡开展培训合作到社区试点项目，全面姑息治疗体系的基础正在逐步建立。未来十年，这些努力能否扩大到足以服务数亿老年人，将不仅决定医疗照护成效，也将影响相当一部分人类生命最后一章的质量。
要点
- 中国60岁及以上人口目前占总人口的23%，预计到2035年将达到30%，人数超过4亿
- 中国目前需要姑息治疗的患者中，不到3%能获得相关服务；设有专门姑息治疗科的医疗机构不足5000家
- 姑息治疗在中国尚未被确立为完整的医学专科，导致系统培训和专业认证渠道存在缺口
- 深圳于2022年成为中国首个通过法规、允许晚期患者拒绝过度维生治疗的城市
- 包括与新加坡陈笃生医院开展的三年合作在内，多项国际合作旨在培训1000多名中国医务人员掌握姑息治疗实践
- 若不进行改革，到2050年养老金支出可能从GDP的5%升至15%以上，经济年增速可能放缓约2个百分点
- 艺术展览和死亡教育项目正在兴起，旨在打破围绕死亡和临终照护讨论的文化禁忌
